発達障害の境目

　発達障害の診療をする外来には、「障害なのかどうかはっきりさせるために」と担任に言われ、あるいは親がそう考えて、受診する子供たちが大勢いる。障害かどうか、という問いには意味があるのだろうか。あるとも言えるし、無いとも言える。ただ、意味があるとしてもその実態は受診を勧めた担任や親が想定していることとはかなり異なる。発達障害の中には様々なものが含まれる。中でも核となる病型は自閉スペクトラム症（ASD）、注意欠如・多動症（ADHD）および学習障害である。発達障害には、少なくとも核となる3病型には共通した特徴がある。それは程度問題だということである。

　ASDにしてもADHDにしても、あるいは学習障害でも、個々の人がそれぞれの特性をどの程度持っているかを測定する評価尺度がある。例えば、どの程度ASD的な特徴を持っているのかを評価するツールは複数ある。どの病型の評価尺度でも、普通に暮らす人々を対象に評価し得点分布をプロットすると図1の様になる。横軸は評価尺度の得点を表し、高いほど（つまり右に行くほど）その病型の特性が強い。縦軸は人数である。発達障害の診断を受けていない人々が対象なので、当然大多数の人は得点の低い方に集中する。ただ、図に示した様に、かなり高得点の領域まで長い裾を引くことが普通である。

　図1に、診断された人を対象とした得点分布を重ねたものが図2である。赤い線で示したプロットが診断された人々での得点分布だ。診断を受けた人達を対象にすると一般の人と比較して山が高得点の方に寄る。何らかの発達障害病型の診断を受けた人にその特性が強いことは当たり前である。ただ、ここで注目すべきことは左の低得点領域までかなり裾が伸びていることである。つまり、診断されていない「普通の人」として暮らしている人々と診断された人達には少なからぬ重なりがある。特性が比較的弱くても診断される人もいるし、かなり強くても診断が必要ない人もいる。「普通の人」と発達障害を伴う人の境目は一体どこにあるのだろうか。
　こう考えれば分かりやすい。発達障害特性というものは「普通の人」には認められない特殊な特徴ではなく、人間のバリエーションの範囲内の特徴なのである。分かりやすいのでADHDを例にとって説明する。ADHDは日常的な言葉で言えばうっかり屋さんでぼんやり屋さんで落ち着きのない人である。世の中の人はうっかりしていない人とうっかりしている人に綺麗に別れるわけではない。かなりうっかりの少ない人から相当うっかりの強い人まで様々な人が存在する。その中で生活に支障が出る人、周囲の人の配慮や援助がなければ暮らし辛い人がADHDと診断されることになる。冒頭に書いた「障害かどうか」という問いへの答えであるが、暮らし辛く困っていれば障害なのである。環境に不適応を生じた状態だ。うっかりの程度がどの程度であっても、日常生活において暮らし辛さに繋がらなければ性格とか個性と言えば良い。うっかりすることによって今現在何らかの問題が生じ暮らし辛い時、それが障害による問題なのかそうでないのかを議論することはナンセンスである。問題が生じ暮らし辛いというその状態を障害と呼ぶのだから。そして、この困るかどうか、苦しむかどうかの境目は本人が生まれた時から持っている特性の程度のみによって決まるのではない。暮らしている環境がどの程度その特性を許容できるかどうかとの兼ね合いで決まるのである。

　ここまで書いたことを図示したものが図3である。なんらかの発達障害特性は人間のバリエーションとして非常に弱い人から非常に強い人までが存在するが、多くの人は比較的弱い領域に集中する。その特性が強くなるほど環境への不適応を起こしやすく、発達障害として診断される割合が高まる。図3の赤い斜線で示した部分が診断された人を表す。同じ程度に特性を持っていても、環境の条件が良ければ適応できるし、条件が悪ければ不適応を生じて診断されることになる。
　さて、教育界では2000年前後から10年ほどかけて特殊教育から特別支援教育への変換がなされた。それとあい前後して社会全体にも発達障害が認識される様になってきた。この流れの中で、誰にも気付かれず密かに苦しんでいた人達が見出され、合理的な配慮をすることの重要性に気付かれたことは意義があったと思う。しかし、発達障害の可能性がある子供を見つけ、片っ端から医療機関を受診させることに夢中になっている現状はそろそろ見直すべき時に来ているのではないだろうか。少しでも平均からずれた子供を抽出して医療に委ねるのではなく、多少何らかの特性を強く持っている子供も特に意識することなく暮らせる場を作ることを目指すべきである。

　上で述べた様に、同じ程度の特性を持っている人であっても環境との兼ね合いによって暮らしづらさは変わるし、診断されるかどうかも違ってくる。もしも社会全体が余裕に乏しく少しでも平均から外れた人を受け入れられない状態なら赤い斜線部は左に寄る（図4）。こういう社会では、かなり平均に近い人でも場合によっては暮らしづらくなり障害と診断される。逆に、社会全体が人間のバリエーションを広い範囲で許容できれば斜線部は右に寄る（図5）。より多くの「変わり者」を包摂できる社会である。大勢の人が暮らしやすいのは言うまでもなく図5の社会である。社会全体が一気に図5の様な社会に変わることは難しいだろう。まずは明日の社会を支える子供たちの暮らす場から変えていく必要があるのではないだろうか。そのためには平均からずれた子供たちを掘り起こして片っ端から医療機関に送ることではなく、その様な子供たちが暮らしやすい学校園に変える努力が求められる。

学校園の皆様へ

　発達障害を専門に診療している医療機関を受診する時、保護者が保育園、幼稚園、小学校の先生に受診を勧められたからというケースがかなり多い。それ自体は悪くない。しかし、学校園の担任が受診を勧める過程によってはそれ以降の子供の支援に悪影響を及ぼすこともあり得る。とりわけ、保護者が受診に不本意であり、「させられた」という意識が強い時、問題を残しやすい。ここでは学校園の担任が保護者に受診を勧める際に留意してほしいことを解説する。まず、受診をする最低条件を説明する。次いで、最低条件の説明を念頭においた追加の提案を述べる。
　病院を受診する前に最低限クリアすべき3つの条件がある。それは、1）問題になっている具体的な状況を保護者が十分把握している、2）問題であることを保護者が認めている、3）保護者が受診を希望している、の3つである。以下にそれぞれについて詳しく説明する。

1）問題になっている具体的な状況を保護者が十分把握している

　誤解している人が多い気がするが、発達障害に属する病型の診断は診察や検査によって確定できるものではない。診察のみで診断基準を満たす患者はかなり例外的である。また、発達検査とか知能検査は本人の能力を把握するために重要であるが、ほとんど発達障害の診断根拠にはならない。では何が必要かと言えば、日常生活における行動についての具体な情報である。とりわけ、問題が生じている状況についての詳細な情報が必要となる。通常子供本人がその様な状況を語ることは難しいので、発達障害の診断は保護者からの情報に依存している。保護者が具体的な状況を何も把握していなければ、何らかの診断をすることは困難になる。「大きな問題はないですね」で済んでしまう可能性だってある。そうなると、多くの親は問題がないということにすがってしまい、結果的に必要な援助がなされるまで却って時間がかかることにもなりかねない。
　学校園の担任が熱心な場合、詳細な状況を書類にして提供してもらえる時がある。これは子供を評価する上で非常に役に立つ。ただ、具体的な状況を的確かつ簡潔に文章にまとめることは誰にでもできることではない。多くの場合は必要な情報が十分記載されていない。本当は医師が直接担任に質問し話を聞き出せれば良いのだが、多くの教師・保育者は忙しくてその様な時間は取れない。結局、状況を把握していない保護者から聞き取ったことと学校園からの不十分な情報しかなければ正確な評価をし、結論を出すことは難しいのである。
　話が横道にそれるが、学校園からの情報について補足しておく。学校園の状況を書類で病院に伝える時、それを保護者に見せたがらない教師・保育者が結構多い。しかし、保護者に秘密にした上で医師に情報提供をすることは原理的に難しい。診療の過程で受け取った書類は基本的にはカルテの中にファイルされていく。仮にカルテとは別にして保存するとしても、少なくとも学校園からの情報を診断の根拠の一部とする際には、その情報を学校園から得ていることをカルテに記載する。そして、カルテは患者のものである。患者の求めに応じて見せなければならないし、医師がそれを拒んでも開示請求されたら患者に提供しないといけない。つまり、診療にまつわる情報である限りは、保護者に内緒で医師に提供できると考えない方が良い。このことからも、学校園で観察された具体的状況を初めから保護者と共有するようにしておく方が良い。保護者に内緒で病院に伝えることは、虐待の疑いがあるなど直接受診理由とはならないが配慮しておいた方が良い情報に留めておく方が良い。

2）問題であることを保護者が認めている

　学校園での状況を具体的に把握できたら、次は保護者がその状況を問題として認識できることが必要である。「問題」と表現したが、これはその子供が正常か異常かという観点の話ではない。倫理的な善悪も考慮の外である。ここでいう問題とは、本人が意識できているかどうかに関係なく子供が現在困っている、あるいは近い将来困りそうな状態を意味している。従ってその暮らし辛さを軽減するあるいは予防する必要性がある状態である。言い換えれば、子供が生き生きと建設的に暮らせるようにするためには援助が必要な状況であることを保護者が認識できることが必要である。

3）保護者が受診を希望している

　上に説明した手順を丁寧に踏めば、保護者自身が受診を希望しやすくなる。しかし、ここでは敢えて保護者（ある程度年齢が上がれば子供自身も）が受診を希望することの重要性を強調しておく。以前、ある自治体の教育委員会の職員と話をしていてお互いに気が付いたことがある。教師は良いこととされていることはするのが当たり前と考えがちだ。社会一般の価値観として考えがちなのである。ところが、医療では必ずしもそうではない。医療は基本的に患者との個人契約の上に成り立っている。仮に患者が自ら損をする判断をした場合でも、そのリスクを説明はするが結局は患者の意思を重視する。例えば、特定の宗教の信者が輸血拒否をすれば、たとえ命を救うために輸血が必要であっても医師が無理やり輸血することはない。医師は「教え、指導する」ことが仕事ではない。苦しみを逃れたいという患者の要望を可能な範囲で実現することが仕事なのである。患者自身、あるいは保護者が受診を希望することは、救急医療などの特殊な状況を除き最大限尊重されるべきことである。

　この文章で主として伝えたいことは以上である。ここまで述べたことを元に学校園で子供達を育てている方々へ、幾つかの提案をしておく。まず、保護者が納得していないのに受診を強要することはやめていただきたい。保護者に子供が困っている状況を丁寧に説明し、共に子供を支えるチームの一員として方策を考えていく中で、一つの策として受診を提案することが望ましい。ここまでは学校園の担当者の職務の範囲内である。病院を、問題の存在を親に納得させるための手段には決してしないでいただきたい。本来病院は苦しみから救われたいときに頼ることのできる選択肢の一つである。ところが、不本意な結論を飲まされた場所になると、下手をすれば病院を頼ることができなくなる。
　次に、診断だけが目的の受診は無駄なので、やめることをお勧めしたい。発達障害の診断は対処に直結しない。発達障害を伴う子供達への支援は日常の具体的な問題に対して工夫していくことが基本だからである。注意欠如・多動症で薬物療法を行うなど、一部例外はある。しかし、学校園での支援策が診断によって決まることはない。逆に、診断をしなくても支援はできる。診断名を聞いて適切に子供を指導できるようになったと主張する担任もいるかもしれない。しかし、その様な人は診断名を聞かなくても適切な指導ができるはずである。なぜなら、発達障害を伴う子供に適切な支援ができるということは、診断名が示す子供の行動特徴をよく理解するだけではなく、診断を超えた子供の行動特徴も把握できているはずだからである。そのようなことができる指導者なら、必要があれば病院に頼らなくても自分で診断できると思う。
　最後に、「育て方」や「指導の仕方」について医療者は素人であることを改めて意識していただきたい。教師や保育者が医師に指導の仕方を教えてもらおうとすることは、医師が教師や保育者に診察法や薬の使い方を教えてもらおうとすることと同じ様なもので、極めて的外れな状況である。教師や保育者の皆さんには是非、「育て方」や「指導の仕方」の専門家としての自負を大切にしていただきたい。
　今の発達障害を伴う子供への対応は医療中心になりすぎていると思う。診断が問題になりがちであるためどうしても医療が前面に立ちやすい。しかし、医療が果たせる役割はそう大きくない。一部の薬物療法や、原因疾患あるいは合併障害・二次障害への対応に限られる。もっと教育や保育のシステムの中で、個々の教師・保育者が適切に子供達を指導できる様に支援する仕組みを構築する必要があるのではないだろうか。

【蛇足】
　2000年前後から、中央教育審議会の「特別支援教育を推進するための制度の在り方について（2005）」、2006年の教育基本法の改正、2007年の学校教育法の改正などを経て、特殊教育から特別支援教育へと教育制度が大きく変化した。この流れの中で、それまで日が当たりにくかった発達障害を伴う子供達についての認識が高まったことは大きな成果であったと思う。ただ、特別支援教育への転換が始まってから20年近くが経つ今となっては、そろそろ発達障害を伴う子供達の支援について考え方を修正する時期に来ていると思う。当初は、それまで気づかなかった自閉スペクトラム症や注意欠如・多動症などの発達障害という概念に気付き、その可能性がある子供達を掘り起こしていくことには意味があったと思う。しかし、そろそろ発達障害の可能性があれば兎にも角にも病院を受診させることはやめるべきである。つまり、たとえ発達障害を伴っていても基本的には学校園の中で援助し、育てられる様にしていくべきである。文部科学省も特別支援教育とは「障害のある幼児児童生徒の自立や社会参加に向けた主体的な取組を支援するという視点に立ち、幼児児童生徒一人一人の教育的ニーズを把握し、その持てる力を高め、生活や学習上の困難を改善又は克服するため、適切な指導及び必要な支援を行うものです。 」と述べている。多少平均的な子供たちから振る舞い方や考え方がずれた子供でも、一般の子供のバリエーションの範囲内として包摂できる様に教育の枠組みや指導方法を変えていくべきである。その中で、困難さの度合いが特別高く医療的アプローチの必要性がありそうな子供に限って病院を受診させれば良いと思う。